Square Shot

Meet Dylan and Emmanuel!

Hola familia alianza latín nosotros somos la familia baraja lizarazo de la ciudad de Cúcuta Colombia mi nombre es yasmin mi esposo Edgar mi hija Gabriela que es una niña sana mi hijo Dylan Gabriel que tiene síndrome y Emmanuel Barajas que también tienen encima nosotros no conocíamos el síndrome no sabíamos nada sobre el Milan venía a presentando un problema hepático una falla hepática una hepatitis colecta sica pero no sabía no sé por qué llegamos hasta la edad de 5 años cuando después de tantas peleas o si logramos llegar ante una patóloga en la ciudad de Cali nuestra doctora Verónica Botero que ha sido nuestro Ángel ella fue quien nos diagnosticó nuestro auto del síndrome que era lo que parecía Dylan que había que hacerle un trasplante después de tanto mirar a ver quién de la familia podría ser el donante mi esposo que es el padrastro de Dylan él dijo que él él él era él podía ser el donante y se hicieron exámenes se hicieron después de tantas telas y griega tantas peleas con la EPS logramos autorizar el trasplante y se llevó el día que fue el 30/05/2019 que fue hay una fueron días difíciles muy complicados Dylan en la UCI mi esposo también en la UCI eh pero gracias a Dios después de tanto poco a poco hila fue mejorando su cuerpo fue cambiando su color ictérico fue quitándose sus Santo más que tenía todo el cuerpo súper suplicación todo desapareció y fue subiendo de peso gracias a Dios han habido momentos difíciles pero después de eso todo mejoró mucho Dylan ya tiene 2 años y medio de ser trasplantado ha sido gracias a Dios una bendición ese es mi hijo Emanuel que tiene mes y medio de nacido no ha sido diagnosticado pero por los antecedentes que tenemos con Dylan y su cardiopatía su problema hepático sabemos que puede deducimos que puede tener el síndrome ante la ciencia Emanuel ha sido desahuciado los médicos dicen que no hay nada que puedan hacer por él es su cardiopatía es muy complicada no trae su arteria pulmonar izquierda no se formó eh ha sido muy duro muy el proceso con Emmanuel pero confiamos en Dios que así como Dios hizo con Dylan que un día también nos lo desahuciaron y ya ahí tiene 9 años sabemos que Manuel también saldrá adelante queremos llevarlo a la ciudad de Cali donde nos doctora Verónica Botero pero ha sido muy complicado económicamente porque eso requiere muchos gastos y la fe sí ya ellos lo desahuciaron ya para ellos no hay nada que hacer pero no nos queremos quedar con sólo ese diagnóstico queremos seguir luchando por él para que él salga adelante así como como su hermano mayor y económicamente en estos momentos del verde que son 2 los niños que tienen el sindrome hemos decidido que que yo renuncie a mi empleo para que esté con ellos para que pueda llevarlos a sus citas que son bien lejos la ciudad de Cali que a muy lejos de Cúcuta y siempre sí sabemos que es complicado pero confiamos en Dios que que lo vamos a lograr y que vamos a sacar adelante Manuel así como lo hemos hecho también alianza layer ha sido de gran bendición para nosotros porque es bonito saber y conocer las historias de otras familias que han pasado por el mismo proceso de que Dylan conociera a otros niños que padecen el mismo síndrome que no es el único en el mundo que padece la misma enfermedad si no hay otros niños también con el síndrome nos han ayudado emocionalmente acá con con Emmanuel a darnos fuerza a que él va a salir adelante a esa buena energía y económicamente también nos han ayudado en esos momentos donde hemos necesitado hallan en estado yo les doy gracias porque Dios nos los puso en el camino para llenarnos de alegría para darnos fuerzas para salir adelante y sacar a estos niños adelante

 


Hello family latin alliance we are the family deck lizarazo of the city of Cúcuta Colombia my name is yasmin my husband Edgar my daughter Gabriela who is a healthy girl my son Dylan Gabriel who has syndrome and Emmanuel Barajas who also have on us we did not know the syndrome we did not know anything about Milan came to present a liver problem a liver failure a hepatitis collection sica but I did not know I do not know why what we reached until the age of 5 years when after so many fights or if we managed to get before a pathologist in the city of Cali our doctor Verónica Botero who has been our Angel she was the one who diagnosed our car of the syndrome that was what Dylan seemed that we had to do a transplant after so much looking to see who in the family could be the donor my husband who is the stepfather of Dylan he said that he he was he could be the donor and tests were done after so many fabrics and greek so many fights with the EPS we managed to authorize the transplant and took the day that was the 30/05/2019 that was there is a were very complicated difficult days Dylan in the ICU my husband also in the ICU eh but thank God after so little by little thread was improving his body was changing his jaundiced color was removing his Saint more than he had the whole body super supplication everything disappeared and was gaining weight thanks to God there have been difficult moments but after that everything improved a lot Dylan already has 2 and a half years of being transplanted has been thank God a blessing that is my son Emanuel who is a month and a half old has not been diagnosed but from the background we have with Dylan and his heart disease his liver problem we know that he can deduce that he may have the syndrome before science Emanuel has been evicted doctors say that there is nothing they can do for him is his heart disease is very complicated does not bring his left pulmonary artery did not form eh has been very hard the process with Emmanuel but we trust in God that as well as God did with Dylan that one day they also evicted us and already there he is 9 years old we know that Manuel will also go ahead we want to take him to the city of Cali where we dr. Verónica Botero but it has been very complicated economically because that requires many expenses and faith yes they evicted him and for them there is nothing to do but we do not want to stay with only that diagnosis we want to continue fighting for him so that he gets ahead as well as his older brother and economically in these moments of the green that are 2 children who have the syndrome we have decided that I resign my job so that I am with them so that I can take them to their appointments that are very far from the city of Cali that very far from Cúcuta and we always know that it is complicated but we trust in God that we are going to achieve it and that we are going to move forward Manuel as we have also done alliance layer has been of great blessing for us because it is nice to know and know the stories of other families who have gone through the same process that Dylan met other children who suffer from the same syndrome that is not the only one in the world that suffers from the same disease if there are no other children too. with the syndrome they have helped us emotionally here with Emmanuel to give us strength that he is going to get ahead to that good energy and economically they have also helped us in those moments where we have needed to find in state I thank them because God put them on the road to fill us with joy to give us strength to get ahead and take these children forward.

Dylan and Emmanuel's ALGS Story

CHANGING LIVES TODAY

“Mobilizing resources, facilitating connections, promoting unity, and advocating for a cure to inspire, empower, and enrich the lives of people affected by Alagille Syndrome.”

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