Pedros daughter 3

Meet Zairita!

Que linda la frase “hijos especiales, para padres especiales” , eso genera una conciencia familiar y social;  que si tuviste la dicha de tener un niño especial con Alagille, te despierta un amor sincero y apegado a la realidad, esa realidad que aunque anhelemos evitar el sufrimiento, ese sufrimiento te carga de fe, paciencia y fuerzas; esas fuerzas que no siempre están las 24 horas o los 7 días semanas, son fuerzas que cargan el espíritu de lucha para seguir adelante afrontando las adversidades de llevar esta enfermedad. Cuántas veces hemos perdidos la paciencia  como familia hemos perdido las ganas y las esperanzas. Pero tenemos un lugar hermoso donde podemos cargar nuestro espíritu, y es en nuestro grupo de ALGSA Latinoamérica ; con cada testimonio de nuestras familia de habla hispana. Recargas el espíritu de lucha y amor por nuestros guerreros ALGSA. Como familia hemos conducidos muchos kilómetros  de carretera, conduciendo de día y de noche pero siempre el fin buscar el mejor camino para nuestra dulce Zairita, durante esos arduos viajes nos arreglamos para hacer paradas de conocer lugares, descansar y seguir camino, además conoces compatriotas que en la medida de las posibilidades te dan el aliento para continuar, tratamos de que cada experiencia de ir a buscar ayudas para nuestra niña se ha una aventura, con un propósito primordial la posibilidad de ver sana a nuestra hija. Siempre tratamos de recordar esos viajes con alegría y esperanzas.

Aprovecho en compartir fotografías que tuvimos en el viaje a Campo Grande (Mato Grosso del Sur), Brasil, iniciamos el año aventurándonos en buscar nuevas oportunidades médica a nuestro país vecino, para los  lean estas sencillas  palabras de un papa con su hija de Alagille, entenderán que uno se arma de amor, sueños y esperanzas para ver algún día a tu hija verla crecer y poder disfrutar su vida sin limitaciones y sobre todo sin esas miradas discriminadoras.  

Dios bendiga a cada uno de nosotros, pero sobretodo bendiga a nuestra gran comunidad ALGSA.

 


How cute is the phrase “special children, for special parents”? It generates a family and social conscience; that if you had the joy of having a special child with Alagille, a sincere love and attachement to reality awakens in you. That reality that although we long to avoid suffering, that suffering fills you with faith, patience and strength. Those forces that are not always present 24 hours a day or 7 days a week, are forces that carry the fighting spirit to continue facing the adversities of carrying this disease. How many times we lost patience as a family.  We have lost desire and hope. But we have a beautiful place where we can charge our spirit, and it is in our ALGSA Latin America group; with each testimony of our Spanish-speaking family. You recharge the fighting spirit and love for our ALGSA warriors. As a family we have driven many kilometers of road, driving day and night but always in order to find the best path for our sweet Zairita. During those arduous trips we manage to make stops to see places, rest and continue on the way. We also meet compatriots who, to the extent possible, they give us the encouragement to continue. We try to make every experience of going to look for help for our girl an adventure, with a primary purpose: the possibility of seeing our daughter healthy. We always try to remember those trips with joy and hope.

I take this opportunity to share photographs that we had on the trip to Campo Grande (Mato Grosso do Sul), Brazil. We started the year venturing out in search of new medical opportunities in our neighboring country, so read these simple words from a pope with his daughter from Alagille. They will understand that one arms oneself with love, dreams and hopes to one day see our daughter grow up and be able to enjoy her life without limitations and above all without those discriminating looks.

God bless each one of us, but above all bless our great ALGSA community.

Zairita's ALGS Story

CHANGING LIVES TODAY

“Mobilizing resources, facilitating connections, promoting unity, and advocating for a cure to inspire, empower, and enrich the lives of people affected by Alagille Syndrome.”

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