Martinez family photo

Meet Deisy Franco!

Mi nombre es nayibe Martinez.

Oriunda Balboa cauca.

Actualmente me encuentro radicada en la ciudad de popayan cauca Colombia..

El motivo fue qué me remitieron cuando está embarazada al hospital de popayan, hace 15 años no e podido regresar a mi pueblo , porqué estaba en embarazada de unos lindos Mellizos el cual era un embarazado de alto riesgo..

Mis Mellizos nacieron de 30 semanas gestación. Mi hijo yeison Franco Martinez diagnosticado con una parálisis cerebral, mi hija Deisy Franco Martinez diagnosticada al nacer con una alergia el motivo de su diagnostico  era porqué se brotaba de muchos granos y tenía mucha rasquiña y con una estenosis pulmonar cardio hepática..

Haci fue tratada 8 años en la ciudad de popayan , a los 8 años de edad de  mi hija llega un neuropediatra  nuevo a la ciudad de popayan.. Pedi qué mi hija fuera atendida por el, así  fue cómo  el le dio el díagnostico del síndrome Alagille a mi hija Deisy  y  así fue cómo la remitió  a la ciudad de cali a un cuarto nivel dónde le hicieron una biopsia hepática la cual salió positiva para un trasplante de hígado así fue cómo  empezó el protocolo, dónde fue recibida por la Doctora veronica botero una linda persona y linda Doctora..hay es dónde la colocan en lista de espera de trasplante caraverico y con la ayuda de Dios a los 7 meses de espera aparece el donante , dónde me llaman y me dicen qué debo ser trasladada a la fundación valle de Lili porqué mi hija Iva ser trasplantada , fue una temporada de 3 meses en el hospital todo Iva muy bien con el trasplante hasta qué buelve y se enferma y deben hacerle una cirugía de los pulmones, desde de un tiempo nos dan salida regresamos a la ciudad de popayan , fue muy difícil porqué teníamos qué estarla llevando cada 15 día.. lugo fue mejorando y ahora vamos a los controles cada mes o dos meses 

Hace 2 años fue intervenida quirúrgicamente a cirugía porqué se le tapó la vena porta  Dilatación  de la vía Biliar  intrahepatica… es muy difícil para nosotros cómo padres  un trabajo Más cuando tenemos dos hijos con diferentes diagnósticos porqué la mayoría de tiempo  debemos de estar pendiente de nuestros hijos  y el trabajo de nosotros  es luchar  con las GPS y éso requiere de mucho tiempo porqué ellos toman medicamentos las características de la enfermedad  se identifica en mi hija por ejemplo con los granitos qué le brotan  en la piel y le da mucha rasquiña y aveces está decaída ,  hoy está bien mañana no , siempre pasan cosas así  en la familia  la enfermedad nos afecta es un cambio total  qué  uno no se lo imagina cómo nos cambia la vida total.  Ose yo cómo madre siento qué ya no tengo tiempo para mí  porqué mantengo muy  ocupada las cosas de mis hijos si nos cambia la vida totalmente pero Dios nos da fuerzas y sabiduría y entendimiento para seguir en la lucha las familias qué viven a la comunidad les diría qué es un proceso muy difícil pero qué con la fe en Dios todo se puede. Mi experiencia con la familia Alianza a sido muy bonita porqué de ellos e aprendido muchas cosas qué no tenia conocimiento nos damos mucho ánimo y valor con las oraciones y palabras de unos a los otros agradecerles a todos los qué conformamos éste lindo grupo.. a la señora Roberta, y  la señora Aide de todo corazón muchísimas gracias por todo lo qué hacen por nuestros hijos las esperanza para el futuro con hija seria qué qué Dios la declaré sana en el nombre de nuestro señor Jesucristo. Qué terminar sus estudios y sea una gran profesional también deseo lo mismo para mi hijo yeison para qué tengan un mejor futuro de vida porqué ellos son unos luchadores guerreros de la vida y lo van a lograr con la bendición de Dios ya tenemos una asesoría en lo qué es la enfermedad de Alagille para poder dar conocimiento a otra familias para qué no pasen mi historia qué se dimoraron mucho tiempo para darle el díagnostico a mi hija está seria mi historia con mis hijos muchísimas gracias a todos y a todas un fuerte abrazo muchas gracias nuevamente a la señora Roberta y Aide ❤🙏🏻🥰


My name is Nayib Martinez. Native Balboa Cauca. I am currently based in the city of Popayan, Cauca, Colombia. The reason was that they sent me to the Popayan Hospital when I was pregnant, 15 years ago. I could not return to my town because I was pregnant with some beautiful twins, which made me a high-risk pregnant woman.

My twins were born at 30 weeks gestation. My son Yeison Franco Martinez was diagnosed with cerebral palsy. My daughter Deisy Franco Martinez was diagnosed at birth with Alagille. The reason for her diagnosis was because she broke out with many pimples and had a lot of itching and cardio-hepatic pulmonary stenosis.

Deisy was treated for 8 years in the city of Popayan. At 8 years old, a new neuropediatrician arrived in the city there. Praise my daughter Deisy and that’s how she was sent to the city of Cali to a fourth level hospital where they did a liver biopsy. It came out positive Alagille Syndrome and the need for a liver transplant was there. That is how the protocol began. She was received by Dr. Veronica Botero, a nice person and a nice doctor. There is where they put her on the cadaver transplant waiting list and with God’s help after 7 months of waiting the donor appeared. They called me and told me that I should be transferred to the valley foundation from Lili because my daughter was going to have a transplant. It was a 3-month stay in the hospital. Everything was going very well with the transplant until she came back and got sick. They had to do lung surgery. For some time they gave us a release and we returned to our town from Popayan. It was very difficult because we had to be taking her every 15 days back. She has been improving and now we go to check-ups every month or two months.

Two years ago, Deisy underwent surgery because her portal vein was clogged and there was dilation of the intrahepatic bile duct. It is very difficult for us as parents to have a job, especially when we have two children with different diagnoses. Most of the time we must be aware of our children and our job is to fight with the GPS which requires a lot of time because they take medication. The characteristics of the disease are identified in my daughter, for example with the xanthomas that sprout on her skin and give her a lot of itching. Sometimes it’s down, today it’s fine tomorrow not. Things like that always happen in the family with this disease. It affects us and is a total change that one can’t imagine. It changes our whole life. I, as a mother, feel that I no longer have time for myself because I keep my children’s schedule moving. It’s very busy and changes our lives totally, but God gives us strength and wisdom and understanding to continue in the fight. To the families who live in the Alagille community, I would tell them this is a very difficult process but with faith in God everything is possible. My experience with the Alagille Alliance family has been very beautiful because I have learned many things from them that I had no knowledge of. We give each other a lot of encouragement and courage with the prayers and words of each other, thanking all of us who make up this beautiful group. To the Mrs. Roberta, and Mrs. Aide, with all my heart, thank you very much for everything you do for our children. The hope for the future with a serious daughter is that God declared her healthy in the name of our Lord Jesus Christ. I want to finish his studies and be a great professional. I also wish the same for my son Yeison so that he may have a better future in life. They are fighters and warriors of life and they are going to achieve it with the blessing of God. We already have advice on what is Alagille’s disease to be able to inform other families so they can pass on our story. It took a long time to give my daughter the diagnosis. My story with my children is serious. Thank you very much to all of you. A big hug, thank you very much again to Mrs. Roberta and Aide ❤🙏🏻🥰

 

Deisy Franco's ALGS Story

CHANGING LIVES TODAY

“Mobilizing resources, facilitating connections, promoting unity, and advocating for a cure to inspire, empower, and enrich the lives of people affected by Alagille Syndrome.”

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