Meet Sara and Isabella!
Buenos días cordial saludo mi nombre es Sulien Ortega hoyos de popayán cauca. Colombia madre de 2 nenas sará salomé sanchez Ortega y isabela sanchez Ortega las cuales nacicieron en Bogotá Colombia prematuras 7 meses las cuales tuvieron dificultad en su crecimiento y desarrollo después de un año de edad fueron diagnosticadas con alagille
Donde son remitidas a valoraracion a gastroenterololigia epatologia pediátrica. Donde se da inicio al tratamiento necesario y entrantran a lista de espera para trasplante epatico con donante cadaverico lastimosamente mi hija sará isabela no logra a ser trasplantada y falleció por no ser posible el transplante en tiempo oportuno en el hospital susana Lopez valencia de popayán cauca toco cambio de residencia por motivos atenciónes médicas por que son en la ciudad de cali donde esta el centro de atención de 4 nivel nacional en lo laboral solamente trabaja mi esposo por que mi persona tiene que están en atenciónes médicas día y noche deacuerdo a horarios de los medicamentos formulados gracias a Dios mi hija sará salomé fue trasplantada y esta en el proceso de recuperación y terapia física y se a tenido afectación por parte de las hospitalizaciones largas por más de 4 meses consejo de mi parte para las familias que recién son diagnosticadas que primero fe en dios y deacuerdo al diagnóstico de cada paciente ser muy puntual con los medicamentos deacuerdo a los horarios y controles médicos puntuales nuestro acompañamiento como padres es fundamental para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos por que el riesgo de muerte es muy alto para mi la función ALGS .a sido muy importante me acompaña en este duro proceso económicamente, emocionalmente, y a tener más conocimiento sobre el síndrome y agradezco las atenciones por parte de la doctora Roberta doctora Aide y la doctora Cheer. y todo su grupo de trabajo que se preocupan por tan bonita labor que realizan atentamente familia sanchez Ortega de popayán cauca Colombia.
Good morning, cordial greeting. My name is Sulien Ortega from Hoyos de Popayán, Cauca, Colombia. I am the mother of twin girls, Sará Salomé Sanchez Ortega and Isabela Sanchez Ortega who were born in Bogotá, Colombia 7 months premature. They had difficulty in their growth and development after one year of age and were diagnosed with Alagille syndrome.
They were then referred for assessment to pediatric gastroenterology and hepatology. Where the necessary treatment begins, they both entered the waiting list for a liver transplant with a cadaveric donor. Unfortunately, my daughter, Sara Isabela, did not manage to be transplanted and died because the transplant was not possible in a timely manner at the Susana Lopez Hospital, Valencia, Popayán, Cauca. We had changed our residence for reasons of medical attention because they had to be in the city of Cali where the transplant center of 4 national level was. It was very far away. Only my husband works, because I have to be the caregiver and give medical attention day and night and follow the schedules of the formulated medications. Thank God, my daughter Sara Salomé, was transplanted and is in the process of recovery and physical therapy. She has been affected by long hospitalizations for more than 4 months. Advice from me for families who are newly diagnosed, is to first have faith in God. Also, according to the diagnosis of each patient, be very punctual with the medications and the schedules of medical check-ups. Our accompaniment as parents is essential to improve the quality of life of our children because the risk of death can be very high. The ALGSA has been very important. It accompanies me in this hard process financially, emotionally, and I’ve gained more knowledge about the syndrome. I thank Roberta, Cher, and Aide, for their attention. The work they carry out is a beautiful job.
