Meet Emiliano!

Hola mi nombre es Angelica gerena y el de mi esposo Jhon mario mejia de nacionalidad colombianos específicamente de la ciudad de Armenia, Quindío . somos los padres de Emiliano mejía rengifo un hermoso valiente que llegó a nuestras vidas a enseñarnos la valentía y el amor más puro y sincero que se pueda llegar a sentir. Hoy quiero compartir nuestra historia con ustedes porque sé que será de gran motivación para sus vidas . Emiliano nacio el 05 de abril del año 2020 y a sus 2 meses de vida empezamos a notar que nuestro bebe estaba muy amarillo lo cual nos parecio muy extraño ,  entonces le llevamos al hospital y alli le practicaron varios examenes y por la gravedad de sus resultados nos remitieron a la ciudad de medellin al hospital pablo tobon uribe en donde le diagnosticaron el síndrome de alagille. Condición que desconociamos completamente pero que poco a poco fuimos comprendiendo con la ayuda de DIOS y de los médicos  hepatologos que nos especificaban todo lo referente a su patología y lo que ello conllevaria en nuestras vidas. en ese preciso momento tomamos decisiones importantes las cuales favorecerian el proceso de nuestro niño , yo me retire de mi trabajo y me dedique completamente a mi hijo. fueron muchos los viajes a la ciudad de medellín ya que eran allí sus controles cada mes y en oportunidades cuando solo creiamos que ibamos a control y nos dejaban hospitalizados , estadias largas , dias sin dormir, la piquiña de mi niño generaban gran impotencia de no saber como ayudarlo, aparte de ello mi esposo en otra ciudad yo con mi bebe en otra definitivamente fueron momentos muy difíciles. sin embargo nunca desmayamos siempre tuvimos la fe y la convicción de que la situación mejoraria y que todo valdría la pena. el 1 de Junio del año 2021 mi niño fue trasplantado de hígado ya que era la única alternativa para mejorar su calidad de vida , yo su madre fui la donante del órgano, un momento difícil pero al mismo tiempo muy esperanzador porque creíamos que todo iba a mejorar y comenzariamos una nueva vida junto a nuestro hijo ya sin dolor y sin sufrimiento, sin embargo la voluntad nuestra no fue la que Dios tenía para nosotros ; pues el desenlace de nuestra historia fue la que como padres jamás hubiésemos querido vivir, pero sí la más perfecta para DIOS. Nuestro pequeño emiliano falleció el 27 de junio de ese mismo mes posterior a su trasplante hepático por complicaciones que presentó en su recuperación luego de realizarle un 2 trasplante.

como madre que vivi el dolor más grande que se pueda llegar a sentir en la vida solo puedo decirles a los que hoy llegan a la alliance que esta es una maravillosa oportunidad que Dios les pone en sus vidas, que este es un reto en el cual irán aprendiendo cosas nuevas todos los días junto a sus pequeños, a ustedes que hoy disfrutan de las vidas de sus hijos aprovechen cada segundo que puedan compartir con ellos , cada ocurrencia, cada sonrisa que les brinden, cada abrazo y hasta cada pataleta que les hagan . luchen y entreguenlo todo por ellos porque siempre serán nuestra mas grande inspiración y motor para nunca rendirnos y por mas dificil que sea el panorama o la situación nunca pero nunca pierdan la fe , porque si se puede nosotros lo vivimos y jamás perdimos las esperanzas hasta el último instante la tuvimos intacta aun en aquellos momentos en donde nos decían no habia nada que hacer y sea cual sea el desenlace de sus historias siempre aceptar todo con mucho amor. hoy recordamos a nuestro pequeño  Emiliano con grande admiración porque nos dejo infinidad de aprendizajes, alguien un dia me decía ustedes como padres  lo  dejaron todo en la arena y así fue porque lo dimos todo y me queda la satisfacción como madre que le entregue hasta mi vida porque hoy y siempre me acompañara esa cicatriz de amor que llevaré con mucho orgullo y un dia cuando lleguen sus hermanos les compartiremos que EMILIANO fue nuestra más grande enseñanza y que tuvieron el hermano más valiente del mundo entero porque aun en medio de sus adversidades siempre fue un niño feliz y muy fuerte  y con esa fortaleza y valentía nos quedaremos, como mujer y como madre esta experiencia me formo porque hoy me considero una mujer más fuerte capaz de afrontar situaciones que jamás me imaginé vivir.  Esta es nuestra historia de vida , la historia de EMILIANO nuestro niño valiente el que hoy disfruta y goza de la presencia de DIOS. 

A  la alliance decirles que fue una  fortuna y un regalo de Dios ponerlos en mi camino, aun recuerdo ese dia cuando los encontré buscando en  internet una entidad que me pudiera ayudar dandome claridad de tantas dudas que me surgían en medio de la angustia y el desconocimiento que me embargaba en ese momento y de tanto buscar recuerdo que escribí a roberta y  llegaron a nosotros , siempre fueron un apoyo incondicional para mi familia cuando más lo necesitamos, aún durante esos días caóticos y difíciles antes de su trasplante en donde pasaron dos meses sin ver a mi esposo padre de emiliano y gracias a Dios y por medio de la alliance permitieron que el se desplazará en avión  hasta la ciudad de medellín para podernos acompañar en este proceso. Sus directivas siempre tuvieron  la disposición de ayudarnos  brindando esa solidaridad y esa mano amiga que caracteriza esta maravillosa  organización. hoy por hoy siento en mi corazón un inmenso agradecimiento y sigo haciendo parte de esta gran familia porque considero que eso somos y aunque Emiliano hoy no esté con nosotros siempre seremos parte de ustedes y eso jamás nada podrá cambiarlo. a las personas que hoy llegan a este grupo maravilloso solo tengo para decirles  que aprovechen todo lo que nos brinda la alliance,  muchas veces no tenemos el conocimiento y las herramientas que quisiéramos tener para afrontar el síndrome de alagille y pasan por nuestra mente  muchas preguntas que nos embargan de preocupación pero acá entre todos y con el apoyo de la alianza podemos apoyarnos y aclarar tantas dudas que surgen en el camino. 

———————————————————————————————————————————————————————————————

Hello my name is Angelica Gerena and that of my husband Jhon Mario Mejia of Colombian nationality, specifically from the city of Armenia, Quindío. We are the parents of Emiliano Mejía Rengifo, a beautiful brave boy who came into our lives to teach us the slowness and the purest and most sincere love that can be felt. Today I want to share our story with you because I know it will be of great motivation for your lives. Emiliano was born on April 5, 2020, and at 2 months of age we began to notice that our baby was very yellow which seemed very strange to us. We took him to the hospital and there they practiced several exams and due to the seriousness of his results they referred us to the city of Medellin to the Pablo Tobon Hospital Uribe where he was diagnosed with Alagille syndrome. A condition that we did not know completely but that little by little we were understanding with the help of GOD and the hepatology doctors who specified everything related to their pathology and what it entailed in our lives. At that precise moment, we made important decisions which would favor the care of our child. I retired from my job and devoted myself completely to my son. There were many trips to the city of Medellín since there were tests every month. The results were out of our control, and they left us hospitalized. Long stays, days without sleep. The itchiness of my child generated great impotence of not knowing how to help him. Apart from it, my husband in another city and I with my baby in another were definitely very difficult times. However, we never fainted. We always had the faith and conviction that the situation  would improve and that everything would be worth it. On June 1, 2021, my child was transplanted with a liver since it was the only alternative to improve his quality of life, I his mother was the donor of the organ. It was a difficult moment but at the same time very hopeful because we believed that everything was going to improve and we would start a new life with our son without pain and without suffering, but our will was not what God had in store for us. The outcome of our story was the one that as parents we would never have wanted to live, but the most perfect for GOD. Our small boy, Emiliano, died on June 27th in the same month after his liver transplant due to complications he presented in his recovery after performing 2 transplants back to back.

As a mother who lives the greatest pain that can be felt, I can only tell those who come to the Alagille Syndrome Alliance today that this is a wonderful opportunity that God puts in their lives. Alagille is a challenge in which they will learn new things every day with their little ones. To you who today enjoy the lives of your children, take advantage of every second you can share with them, every occurrence, every smile you give them, every hug and even every tantrum that they throw at you. Fight and give everything for them because they will always be our greatest aspiration and engine to never give up. No matter how difficult the panorama or the situation is, never lose faith. We lived, and we never lost hope until the last moment we had intact, even in those moments where they told us there was nothing they could do. Whatever the outcome of their story, always accept everything with a lot of love. Today we remember our little Emiliano with great admiration because he left us an infinity of learning. Someone once told me, “You as parents left everything in the sand and so it was because we gave everything”. I have the satisfaction as a mother who gives him even my life because today, and always, I will accompany that scar of love and carry it with great pride. One day when his brothers arrive we will share that EMILIANO was our greatest teaching and that they had the bravest brother in the whole world. Even in the midst of his adversities, he was always a happy and very strong child and with that strength and courage we will stay. As a woman and as a mother, this experience I am formed from. Today I consider myself a stronger woman capable of facing situations that I never imagined living. This is our life story, the story of EMILIANO our brave child who today enjoys the presence of GOD.

To the Alagille Syndrome Alliance, I tell them that they were a fortune and a gift from God put on our path. I still remember that day when I found them while looking on the internet for an entity that could help me, give me clarity of so many doubts that arose in the midst of the anguish and ignorance that overwhelmed me at that time. My memory is that I wrote to Roberta and the Alliance came to us. They were always an unconditional support for my family when we needed it most, even during those chaotic and difficult days before Emiliano’s transplant where we spent two months in the hospital without seeing my husband. Thank God, through the alliance, they allowed him to travel by plane to the city of Medellín to accompany him in this process. Your directors always had the willingness to help us by providing that solidarity and that helping hand that characterizes this wonderful organization. 

Today I feel in my heart an immense gratitude and I continue to be a part of this great family because I consider that we are. Although Emiliano today is not with us, we will always be part of you and nothing can ever change it. To the people who today come to this wonderful group, I only have to tell them to take advantage of everything that the alliance has to offer them. Many times we do not have the knowledge and tools that we would like to have to face Alagille syndrome. Many questions pass through our minds that overwhelm us with concern but here among all, and with the support of the Alliance, we can support each other and clarify so many doubts that arise along the way.